Wist je dat we ook epilepsie behandelen in Liberia?

Morgen is de internationale dag voor epilepsie. Met bijna 50 miljoen patiënten wereldwijd, is epilepsie één van de meest voorkomende neurologische ziekten ter wereld. Maar in landen met lage inkomens heeft meer dan 75% van de epilepsiepatiënten geen zicht op een gepaste behandeling. En dus schiet Artsen Zonder Grenzen te hulp. Hoe pakken we epilepsie aan in Liberia, bijvoorbeeld? Onze epilepsiespecialist Emmanuel Ballah vertelt het je.

Hoe kijkt men in Liberia naar epilepsie?

“Veel van onze patiënten krijgen te maken met verwaarlozing en stigmatisering, omdat de mensen hier ten onrechte geloven dat epilepsie een besmettelijke ziekte is. Dat geldt vooral voor patiënten die de hele dag door stuiptrekkingen hebben. Hun familieleden hebben schrik van hen. Door de voortdurende aanvallen zijn ze niet in staat om voor zichzelf te zorgen en staan ze er dus alleen voor. Zo raakte één van onze patiënten gewond bij een val, omdat niemand hem durfde te helpen. Dus daar werken we voortdurend aan: aan familieleden en buren leggen we uit wat epilepsie precies is. We leren hen hoe iemand epilepsie ontwikkelt, dat de ziekte niet kan worden overgedragen, hoe we epilepsie kunnen behandelen en hoe de gemeenschap patiënten kan aanmoedigen om hulp te zoeken.”

Hoe gaan jullie tewerk?

“We werken samen met lokale gezondheidswerkers in Monrovia. Wij geven hen training, medicijnen en verzorgen de klinische supervisie. We werken ook samen met teams van psychosociaal werkers en vrijwilligers om over epilepsie te informeren en bepleiten de inclusie van patiënten in de gemeenschap. We proberen er bijvoorbeeld voor te zorgen dat kinderen met epilepsie gewoon naar school kunnen gaan. Het programma is gestart in 2017 en groeit nog steeds. We hebben ondertussen meer dan 1.300 patiënten die regelmatige zorg krijgen. De meesten vertellen ons dat hun aandoening en hun levenskwaliteit aanzienlijk zijn verbeterd.”

En hoe zit het met de medicijnen?

“Afhankelijk van de conditie van de patiënt, zijn er vier verschillende medicijnen voor de patiënten. Het probleem is dat deze medicijnen niet courant te vinden zijn in Liberia. Zo komen onze patiënten van bijna overal in Liberia, van kilometers ver. Het geld dat ze moeten betalen aan het vervoer, hadden ze kunnen gebruiken om medicatie te kopen, maar die kunnen ze niet vinden in hun gemeenschap.

Of mensen gaan naar traditionele genezers en krijgen dan een uitleg die medisch gezien niet verantwoord is, zoals demonische bezetenheid. Ze krijgen er kruiden of poeders, die natuurlijk niet effectief zijn en zelfs schadelijk kunnen zijn. Wanneer mensen dan de medicijnen in ons programma gaan gebruiken, beginnen ze beter te worden en beseffen ze dat dit beter is dan de traditionele geneeswijzen.”

Wat is het leukste aan jouw job?

Mensen zijn zo dankbaar omdat we ze de juiste behandeling geven en ze geen aanvallen meer krijgen. Eén van onze patiënten stond lange tijd ergens anders onder behandeling. Hij gebruikte allerlei medicijnen die niet effectief waren. Sinds hij ons programma volgt, is hij al twee jaar vrij van aanvallen. Of de vier kinderen die we onlangs in ons programma ontvingen en die van verschillende scholen zijn verbannen door het stigma op epilepsie. We hebben samengewerkt met hun families en de scholen om ze weer op te nemen. Ze kunnen nu terug naar school van zodra ze onder behandeling staan. Dat is natuurlijk het meest belonende deel van het werk dat ik doe. We zien dat we resultaten kunnen boeken en dat onze patiënten functioneel kunnen worden, dat hun normale leven kan worden hersteld.